DA SANTIAGO A LISBONA PER IL PROGETTO FLAVIA PER L’UGDH-VIDEO-INTERVISTE

Torna in campo Il ” Progetto Flavia per l’UGDH ” e lo fa grazie alla passione e alla generosità di due ragazzi che percorreranno il Cammino di Santiago di Compostela per sensibilizzare i camminatori che incontreranno sulla loro strada sulle problematiche della terribile malattia genetica che colpisce i bambini, 40 nel mondo, di cui 3 in Italia e 1 a Terni, appunto Flavia. I due sono Leanne Frezzini e Giacomo Giorgi , questa mattina alla conferenza stampa di presentazione della nuova iniziativa, che hanno spiegato come l’iniziativa nasca dal loro amore per l’attività fisica e per la natura, da qui la scelta del percorso portoghese del cammino, ma, allo stesso tempo, animati dal fare qualcosa che possa tornare utile alla comunità.

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Negli 800 chilometri del Cammino Leanne e Giacomo doneranno anche alcuni gadget dell ‘Associazione che verranno distribuiti proprio per diffondere tra i camminatori il verbo del progetto ovvero far conoscere l’esistenza della malattia genetica rara da deficit di UGDH e l’esistenza di un progetto di ricerca che sta portando avanti il dottor Diego Martinelli dell’UOC di malattie metaboliche, grazie alle iniziative benefiche e di raccolta fondi messe in piedi dall’Associazione ternana. Ad illustrare l’iniziativa e lo stato del progetto di ricerca è Cristina Carducci , mamma di Flavia.

Sorridenti e felici di dare il proprio contributo nella lotta contro la malattia genetica, deficit UGDH, i due protagonisti di quella che può essere definito un cammino di solidarietà ovvero Leanne Frezzini e Giacomo Giorgi.

Da segnalare che sulle T-shirt che Leanne e Giacomo indosseranno lungo il cammino c’è stampato un QR Code che rimanda direttamente al sito dell’Associazione e potrà permettere, a chi lo vorrà, di effettuare una donazione libera a sostegno della ricerca. L’obiettivo è quello di raccogliere 8.000 euro ovvero 10 euro ogni chilometri percorso.